Program Broviac. Krócej w szpitalu. Większość dzieci ma założone wkłucie centralne, czyli tak zwany cewnik Broviaca. To tunelizowany cewnik, ukryty pod skórą, połączony z centralną żyłą wchodzącą do serca. Pozwala na podawanie leków i pobieranie krwi dzieciom bez konieczności każdorazowego kłucia igłami lub stosowania Są drogie, ale dostępne też bezpłatnie. Operacje robotyczne ratują życie chorych na raka. Są drogie, ale dostępne też bezpłatnie. Program operowania niektórych nowotworów ginekologicznych robotem da Vinci właśnie znalazł się na półmetku. Dzięki wsparciu funduszy europejskich Szpital na Klinach oferuje takie operacje jeszcze noczesnym leczeniem systemowym, opartym na cisplatynie (radiochemiote-rapia). Zastosowanie tej metody terapii pozwoliło na zmniejszenie ryzyka zgonu z powodu raka szyjki macicy o 30–50%, w porównaniu z samodzielnie stosowaną radioterapią [1–18]. Wyniki radiochemioterapii Wybrane wyniki radiochemioterapii chorych na raka szyjki macicy Historia modlitwy do św. Peregryna za chorych na raka. Modlitwa do św. Peregryna zyskała popularność wśród osób cierpiących na raka, ich rodzin i przyjaciół, jako wyraz nadziei i prośby o cudowne uzdrowienie. Mimo że nie znamy dokładnej daty powstania tej modlitwy, jej oddziaływanie i znaczenie dla wiernych są niezaprzeczalne. Agata Michalak Październik jest miesiącem profilaktyki raka piersi. Przedstawiamy organizacje i firmy, które edukują, pomagają i wspierają finansowo kobiety i ich bliskich. Każdy z nas może przysłużyć się szczytnej sprawie, angażując się w ich działalność. Rak’n’Roll nonton film keluarga cemara 2 full movie lk21. Blogów propagujących anoreksję na polskich stronach internetowych jest coraz więcej. Coraz więcej młodych dziewcząt anoreksję postrzega nie jako chorobę, ale jako styl Nervosa zwana potocznie anoreksją to zespół zaburzeń odżywiania, nierzadko prowadzący do śmierci. Jest jedną z chorób cywilizacyjnych naszego wieku, choć jej początki sięgają setek lat wstecz. Mimo że w mediach problem osób chorych na anoreksję był dość mocno poruszany, ludzie nie zdają sobie faktu, iż ta choroba ciała i duszy jest tak mocno zakorzeniona w polskim reguły z anoreksją kojarzą nam się gwiazdy wielkiego formatu, dzieci bogatych rodziców i zmanierowane dziewczynki z bogatych krajów. A tymczasem wystarczy rozejrzeć się dookoła, przypadków zachorowań na ta chorobę w Polsce są kilku miesięcy obserwowałam internetową podkulturę „motylków”, bo tak mówią na siebie dziewczęta dotknięte anoreksją. Tworzą one swoistą internetowa grupę wsparcia, udzielają informacji jak zostać anorektyczką, wspierają się w trakcie grupowego głodzenia i dzielą się ze sobą swoimi doświadczeniami w dziedzinie ukrywania anoreksji przed rodziną i znajomymi. Blogi motylków przepełnione są smutkiem, niezrozumieniem i brakiem wiary w siebie. Dziewczęta te żyją we własnym, stworzonym przez siebie idealnym świecie. Bo właśnie do perfekcji dążą, perfekcji nie tylko w kwestii wyglądu, ale ogólnie pojętego bycia nazwa motylki? Od motyla ano, którego nazwa tworzy trzy pierwsze litery ubóstwianej przez dziewczęta anoreksji. Anoreksji, która postrzegana jest przez chorych jako z dziewcząt na blogu poświęconym anoreksji pisze: ”Nieważne jak mam na imię na tym blogu, ważne jest ile ważę? Wierzę w perfekcję, wierzę w ane. Dojrzałam do niej chyba już i chcę dążyć do idealnego ciała”.Hurra - schudłam Takie deklaracje pojawiają się praktycznie na wszystkich blogach „motylków”. Jest to tym bardziej przerażające, iż dziewczęta usilnie starają się sprostać postawionym sobie celom. Świętują każdy dzień głodówki, dzieląc się swoją radością z czytelnikami. Natomiast każdy normalnie zjedzony obiad staje się dla nich w ciągłym strachu o własną wagę. Kontrola własnego ciała stała się dla nich wyznacznikiem kontroli nad własnym życiem. Anoreksja dla wielu dziewcząt bywa ucieczką, ucieczką przed problemami w szkole, w domu rodzinnym. Staje się ostoją. Dzięki niej próbują poczuć się dowartościowane i spełnione. Dzięki niej zaczynają pozornie wierzyć w zdają sobie sprawę z faktu, iż ich działania mogą doprowadzić do utraty zdrowia, a nawet życia, są w stanie poświęcić to, w zamian za chwilowe poczucie bycia ideałem. Na stronach "motylków" nie da się nie zauważyć galerii zdjęć znanych z show biznesu anorektyczek, które to dla młodych dziewcząt stają się wzorem do naśladowania. Ciała znanych aktorek i modelek na zdjęciach porażają chudością. Nienaturalnie wystające kości są dla tych młodych dziewcząt celem do którego dążą, wierząc, że to pozwoli im osiągnąć pełnię blogowiczka prezentuje na swojej stronie dekalog anorektyczek: Jeśli nie jesteś szczupła, to znaczy, że nie jesteś atrakcyjna. Bycie szczupłą jest ważniejsze od bycia zdrową. Będziesz się głodziła i robiła wszystko co w Twojej mocy, aby wyglądać coraz szczuplej. Nie będziesz jadła nadprogramowo bez poczucia winy. Nie będziesz jadła niczego nadprogramowo bez ukarania siebie za to. Będziesz liczyła każdą kalorię i ograniczała ich ilość. Najważniejsze jest to, co mówi waga. To proste: chudnięcie jest dobre, a przybieranie na wadze – złe. Nigdy nie jesteś „zbyt” szczupla. Bycie szczupłą i niejedzenie są dowodami prawdziwej siły woli. Waga jest wskaźnikiem moich codziennych sukcesów i porażek. Wierzę w perfekcję i chcę ją osiągnąć. Droga do szczęścia jest stawaniem się kimś lepszym niż wczoraj. Dekalog ten pojawia się na kolejnych blogach odwiedzanych przeze mnie. Ta sama dziewczynka podaje swoje wymiary i cel, do którego dąży. Na dzień roku przy wzroście 163 waży 40 kg. Osiągnęła taki wynik dzięki regularnym głodówkom, wymiotom i środkom tych młodych kobiet jest bardzo podobna, zaczyna się od diety, a kończy tragedią. Niekiedy dziewczyny zaczynają zdawać sobie sprawę z faktu, iż to, co się z nimi dzieje, nie daje im szczęścia, wtedy na blogach pojawiają się wpisy podobne do tego, który Magda zamieściła na swojej stronie w lipcu: ”Co ja ze sobą robie, nie chcę tak żyć... Żałuję momentu w którym trafiłam na bloga anorektyczki…Żałuję dnia, w którym po raz pierwszy wsadziłam palce do ust...”.ŚmierćNiestety momentów tych jest niewiele, a gdy się pojawiają, oznaczają przeważnie, że choroba zagościła na dobre w świecie dziewczyny. Wśród blogów propagujących anoreksję natrafiłam na blog, który w pierwotnej postaci należał do zmarłej anorektyczki. Stronę Mai Agnieszki, bo tak miała na imię zmarła, przejęła jej przyjaciółka mając nadzieję, że pomoże to innym w zrozumieniu, że anoreksja jest niebezpieczną chorobą. Na stronie wielokrotnie pojawiały się informacje o kolejnych blogowiczkach, które walczą o życie. Blogowiczkach, które z normalnych dziewcząt pod wpływem stron propagujących pro-ana, stały się 34-kilogramowymi dziewczynami, walczącymi o powrót do życia. A jest to droga niezwykle długa i kręta i wielu wypadkach skazana na mówią o anoreksji jako o stylu życia, o dążeniu do perfekcji, panowaniu nad sobą i swoim ciałem. Pro-ana to dla nich styl życia, który zobligowuje do bycia chudym. Na naszych oczach rozgrywa się dramat. Życie tych jeszcze dzieci jest zagrożone. Jednakże im, jak często podkreślają, na życiu nie zależy. Jako znak rozpoznawczy noszą czerwone bransoletki. Kochają swoją chorobę jak i jej nienawidzą. Jedno jest pewne – nie potrafią już bez niej propagujących anoreksję jest coraz więcej, nietrudno do nich dotrzeć. Dziewczęta pod ich wpływem zaczynają postrzegać siebie i swoje ciało w sposób zaburzony, a chorobę, jaką jest anoreksja, jako jedyne Pietrzyk Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem! Basia Włodkowska, znana jako Azjatycki Cukier, na co dzień mieszka w Singapurze. Prowadzi ciekawy blog, dotyczący mody, urody, stylu życia. Opisuje interesujące i motywujące sposoby Azjatek na urodę, zdradza sekrety dbania o skórę czy ciało. Dodatkowo ostatnio postanowiła wypowiedzieć się i zadziałać w ważnej sprawie - walki z rakiem. Wzięła udział w akcji charytatywnej Hair For Hope, która co roku jest organizowana w Singapurze. Na czym polega? - (…) tysiące ochotników goli głowy na scenie - takie szokujące "show" przyciąga uwagę mediów i publiki, więc i sponsorzy chętnie się przyłączają. Zbiera się pieniądze, organizuje rożne akcje związane z promocją wiedzy na temat raka u dzieci i działalności fundacji - napisała Basia na blogu. Co ciekawe, Azjatycki Cukier spotkała się z dużą krytyką czytelników. Zaczęły padać pytania dotyczące przekazania włosów na stworzenie peruk. - Bardzo bolało mnie, gdy akcja w której brałam udział, była oceniana, jako "bezsensowna", tylko dlatego, że zamiast na perukach, skupiała się na zbieraniu funduszy. Jak tonący brzytwy, chwyciłam się linii obrony, że nie każdy chory na raka chce mieć perukę i nie ma w tym nic nienormalnego. Widownia odebrała to jako zobowiązanie, że teraz stanę się "ambasadorem łysej głowy" - tak mnie dosłownie mianowała jedna z widzek. Mimo, że w filmiku podkreślałam, że nie mam zamiaru podporządkowywać mojego życia czy twórczości konkretnej akcji, zostałam nagle "mianowana" do takowych działań - napisała Basia na blogu. Jakby tego było mało, pojawiło się też zainteresowanie łysą głową blogerki. Azjatycki Cukier postanowiła, że nie pojawi się na swoim kanale na Youtube bez włosów. - Nie chcę paradować przed kamerą, bo mam wrażenie, że mój gest nie jest rozumiany. Goliłam głowę, by wesprzeć konkretną akcję (podzieliłam się tym, bo to część życia i mam nadzieję, że zainspiruje to innych do aktywności), nie by stać się jakimś męczennikiem dla sprawy łysych głów, czy nagle podporządkować temu moją twórczość. Nie zbiorę też więcej pieniędzy dla fundacji takim zachowaniem, co najwyżej przyciągnę publiczność szukającą rozrywki z patrzenia na łysą blogerkę. Nie mam wątpliwości, że nabiłoby mi to niezłe statystyki, ale nie jestem zainteresowana takim graniem pod publikę . Wsparłam akcję, pomogłam zebrać fundusze dla sprawy, życie toczy się dalej. Może źle zaprezentowałam tem fragment mojego życia... Ciagle muszę tłumaczyć, ze chodziło przede wszystkim o zebranie funduszy dla fundacji - napisała blogerka na Instagramie. A wy co sądzicie o udziale w tego typu akcjach? Zobacz: Blogerki pokochały buduarową kolekcję polskiej marki Moye. Nosi ją nawet Kasia Tusk! Przeczytaj też: Macademian Girl o prowadzeniu bloga modowego: Ten zawód jest potrzebny O Talii Joy Castellano robi się coraz głośniej. Dziewczynka zyskała tysiące fanów dzięki swojemu kanałowi na YouTube, na którym pokazuje swoje eksperymenty z makijażem, a także uczy dziewczyny w trakcie chemioterapii, jak poprawić swój wygląd. Pięć lat temu usłyszała druzgoczącą diagnozę. Dowiedziała się, że ma wyjątkowo agresywną odmianę nowotworu. Od tamtego czasu Talia regularnie zamieszcza w sieci filmiki, na których tryska optymizmem i udowadnia, ze nawet w tak trudnym momencie można cieszyć się ma już ponad 100 tysięcy osób śledzących jej wideoblog i poradnik. Pomimo, że lekarze dają jej niemal zerowe szanse na wyzdrowienie Talia zamierza do końca kręcić filmiki i pozostawać w kontakcie z znoszę peruk. Nie czuję się w nich sobą. Gdy dowiedziałam się o chorobie, nie pomyślałam, że umrę, tylko że stracę włosy, schudnę, nie będę mogła jeść ani chodzić do szkoły – wyznała nastolatka w jednym z pierwszych nagrań. Dla Tali choroba to nie tylko cierpienie, ale także walka o normalną jestem pomalowana, ludzie widzą to, a nie łysą głowę – dodaje i pokazuje, jak podkreślać oczy i tuszować efekty pozostało mi zbyt wiele opcji leczenia. Lekarze uważają, że mogę zaryzykować przeszczep szpiku kostnego. To takie niesprawiedliwe. Mam dopiero 13 lat. Nawet nie dorosnę, aby cieszyć się swoją urodą. Dzieci nie powinny mieć raka. To beznadziejne! Ale musze przyznać, że moja sytuacja ma też swoje dobre strony. Dzięki niej mam swój kanał na YouTube. Mogę inspirować ludzi. Kocham makijaż. To była wspaniała podróż, ale każda podróż kiedyś dobiega nagrania Tali i posłuchajcie, jak 13-latka radzi sobie w tak dramatycznej jakość naszego artykułu:Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze straszne neszczescie byc chorym w tak mlodym kciuki za Ciebie dziewczyny ale znalazła sposób, żeby poradzić sobie z chorobąŻycie jest niesprawiedliwe, gratuluję pasji:)Najnowsze komentarze (594)Ale szkoda mi tej dziewczynki...♥ Liczę żeby wyzdrowiała♥♥♥ Straszne jest zachorować w takim wieku :'( Zdrówka ♥♥♥Niestety umarła... [*] :((umarla 2 tygodnie temu :(Hi my name is a waist!! Humanized you really loved your videos were great! [*]Niestety już nie żyje. [*]Ta dziewczynka umarła, kilka dni temu :( To takie niesprawiedliwe, że niektórzy marzą o tym co my mamy na co dzień :( Trzeba doceniać to co się ma, bo jutro wszystko możemy stracić . Szacunek że zachowałą pogode ducha !!!wyzdrowieje i będzie bardzo ładną kobietą!PODZIWIAM ! ;;;) TRZYMAJ TAK DALEJ JESTEŚ PIEKNA !!! ;*** O syrenkachOto grupa przyjaciółek. Kobiety spędzają wakacyjny weekend w hotelu na południu Polski. Świetnie się bawią i… wszystkie mają raka. Niektóre o chorobie dowiedziały się niedawno. Inne to weteranki, cieszące się czasem remisji, czyli brakiem objawów choroby – jak ja. Są też takie, których remisja została przerwana – nowotwór wrócił i trzeba było ponownie wkroczyć na ścieżkę leczenia. Są takie, którym wypadły włosy. Głowę przewiązują lekką chustką lub zakładają słomkowy kapelusz – na perukę jest za gorąco. Obok nich te, zapuszczające włosy oraz te, które zachowały fryzurę. Są matki, są babcie, są także bezdzietne – z wyboru lub konieczności. Są kobiety przed trzydziestką i po siedemdziesiątce. Wegetarianki i miłośniczki schabowego. Wierzące i ateistki. Pochodzące z Zabrza, Krakowa, Torunia. Dwie architektki, psycholożka, fizjoterapeutka, kosmetyczka, artystka, a nawet sprzedawczyni w spożywczaku. Rak nie wybiera. Nie, to nie są biedne kobiety, które moczą się w basenie i pozwalają sobie na trzeciego drinka za dwadzieścia kilka złotych, bo nic innego im nie zostało. To świadome wartości życia, zaskakująco wyluzowane, otwarte osoby, żyjące jednocześnie tak, jakby jutra miało nie być i tak, jakby juter nadejść miały tysiące. Jedne mają raka jajnika. Inne raka szyjki lub trzonu macicy. Są też nowotwory złośliwe sromu oraz jajowodu, te są jednak o wiele rzadsze. Zbiór wszystkich tych raków określa się mianem nowotworów ginekologicznych. Należy do nich również rak piersi. Zwyczajowo, pozamedycznie, osoby chore na owe żeńskie raki dzieli się jednak na dwie osobne na raka piersi to amazonki – wie o tym każdy Polak. To niezwykle trafne określenie – greckie słowo ‘amazṓn’, pisane ‘ἀμαζών’, dosłownie oznacza „bezpierśna; ta, która nie ma piersi”. Według mitologii greckiej, waleczne plemię Amazonek usuwało młodym, zdrowym dziewczętom jedną z piersi, co miało na celu usprawnienie strzelania z łuku. Diagnoza „rak piersi” oznacza mastektomię, czyli odjęcie piersi – wszystko się zgadza. Chore na raka jajnika czy szyjki macicy nazywa się z kolei syrenkami. To termin równie sprytny – syrena z mitologii rzymskiej od pasa w górę jest człowiekiem, od pasa w dół – rybą. Nie ma więc macicy, pochwy i jajników – zupełnie jak osoby, które z powodu raka zostały poddane operacji wycięcia niektórych lub wszystkich tych narządów. Ponieważ rak piersi jest o wiele częstszy niż trzonu, jajnika czy szyjki, statystyczny Polak nie zna tego znaczenia określenia ‘syrenka’. Wyjaśnię więc jeszcze raz, jasno i zwięźle. Syrenka to osoba, której wycięto część lub całość genitaliów, zwykle na skutek nowotworu złośliwego. Przez raka szyjki macicy i przerzuty, które utworzył, usunięto mi macicę, górną część pochwy, jajniki i jajowody. Jestem zatem pełnoprawną co używać tego określenia? To zaskakująco proste – fajniej być jak mitologiczna postać niż jak ktoś, kto, wedle panującego w społeczeństwie stereotypu, czeka na przedwczesną śmierć. Nie udajemy, że choroby nie ma. Kompletnie nie o to chodzi. W pełni zdajemy sobie sprawę z powagi sytuacji i pewnie nazywamy rzeczy po imieniu. Nazywanie się syrenką bardzo się jednak przydaje. Przerzuca most pomiędzy dotychczasową normalnością a doświadczeniem choroby i leczenia. Skraca dystans, upraszcza myśli. Dodaje baśniowy pierwiastek. Oswaja. Zaprasza również do dziwacznego lecz pociągającego dialogu o byciu wyróżnioną. Przede wszystkim jednak umożliwia określenie grupy nas, chorych na nowotwory ginekologiczne w obrębie genitaliów. Grupy, która stara się trzymać razem. To my. projekt „To się nie zdarza” wypłynął na szerokie wody, napisała do mnie kobieta. Spytała, czy wiem o istnieniu facebookowej grupy wsparcia o nazwie „Syrenki na gigancie”. Tego dnia, zgodnie z panującą w grupie zasadą, przesłałam administracji informacje o sobie i swojej diagnozie. To umożliwiło weryfikację (do grupy wstęp mają tylko osoby z rakiem w obrębie genitaliów) oraz napisanie posta przedstawiającego nową osobę, czyli mnie. Taki post to okazja do tego, by zostać powitaną przez wszystkie syrenki i poczuć się jak w domu. Zaskoczyła mnie ta życzliwość. Dwieście chorych kobiet. Różne rozpoznania, różne stadia, różne rokowania. Intymne tematy. Pytania wprost. Szczere odpowiedzi. Żarty. Łzy. Cały wieczór w emocjach przewijałam posty i komentarze, nie dowierzając, że trafiłam do kopalni wiedzy, morza wsparcia, kaskady doświadczeń i tłumu osób, z jednej strony, tak różnych, a, z drugiej strony, tak podobnych. Dziś jest nas ponad pięćset, atmosfera jest jednak wciąż tak samo magiczna. Grupa jest inicjatywą oddolną – nie prowadzi nas żadna fundacja czy jednostka komercyjna. Organizujemy się same – administratorkami są jedne z nas. Nigdy nie ma przepychanek, złośliwości, kłótni, wbijania szpilek. Serio, to jest możliwe, ba, działa bez posty pojawiają się w „Syrenkach na gigancie”? Najróżniejsze. Jak się domyślasz, najczęstsze są pytania związane z rakiem i jego leczeniem. Rozmawiamy o diagnozach, terapiach, ośrodkach medycznych, lekach. Edukujemy się wzajemnie, wybierając najefektywniejsze drogi zdrowienia oraz unikając groźnej medycyny alternatywnej. Co rusz pojawiają się też wątki, dotyczące diety w chorobie nowotworowe czy psychoonkologii. Donosimy sobie o badaniach klinicznych, przełomowych publikacjach medycznych, ciekawych akcjach fundacji onkologicznych oraz internetowych pogadankach ze specjalistami. Nie boimy pytać o seks lub prosić o wsparcie w gorszych momentach. Cały czas pojawiają się posty z wynikami badań obrazowych i markerów. Pod każdym takim postem dziesiątki komentarzy: albo kipiących radością i naklejkami z otwieranym szampanem, albo pełnych wsparcia oraz zachęt do trwania w nadziei. Mamy miejsce na memy, kącik kulinarny, a także plik z listą lekarek i lekarzy, których polecamy w konkretnych miastach. Jesteśmy bardzo aktywne – grupa jest dynamiczna, chętnie odpowiada, wkleja linki i zdjęcia, dzieli się przemyśleniami. Co jakiś czas pojawia się jednak ten zły post… „Mam na imię Joanna. Jestem siostrą Kasi. Pozwalam sobie napisać z jej konta, bo wiem, jak ważna była dla niej Wasza grupa. Kasia odeszła dziś w nocy”. Albo „Dziewczyny, Agnieszka zmarła rano. Dzwonił do mnie Marcin, jej mąż”. Lub zwiastujący najgorsze dialog: „Syrenki, wiecie może, co z Eweliną?” – „Jest bardzo źle, już w ogóle nie wstaje”. Na początku śmierci syrenek przerażały mnie, gdyż bez ogródek docierało do mnie, że rak to nie przelewki. Że jestem śmiertelnie chora. I mogę umrzeć. Trzęsącą dłonią przewijałam historię postów, by przyrównać historię choroby zmarłej do własnej – „jeśli miała takiego raka, jak ja, to mam przerąbane, oby zaczynała z diagnozą wyższego stadium, błagam”, podpowiadał przerażony mózg. Wiem, to nieco chore, jednak w panice wręcz automatyczne. Teraz, po dwóch latach w grupie, wyhamowałam nieco tę paranoję, jednak doszło coś jeszcze – odchodzące kobiety to często osoby, z którymi kilkukrotnie siedziałam przy stole w restauracji lub dziesiątki razy rozmawiałam do późnych godzin wieczornych na komunikatorze. Żegnam zatem już nie facebookowe profile, lecz swoje najprawdziwsze koleżanki. W grupie „Syrenki na gigancie” jest jeszcze zakładka „Wydarzenia”. Tam pojawiają się informacje o zamkniętych imprezach, które organizujemy własnym sumptem. Czasem to szybki, spontaniczny wypad na obiad, innym razem – pieczołowicie zaplanowane, małe wakacje, jak te w ostatni weekend. Hotel wśród lasów. Siedemnaście syrenek i jedna nasza przyjaciółka – siostra syrenki, która odeszła w grudniu. Długie rozmowy przy śniadaniach i obiadach. Wyjścia na kawę przy rynku. Kąpiele w basenie. Noce pełne śmiechów, wzruszeń i kolorowych drinków. Niekończące się żarty z raka i wszystkiego innego. Wymieniłyśmy się też tym, w czym jesteśmy dobre: ja poprowadziłam warsztaty arteterapeutyczne, inna syrenka, fizjoterapeutka, pokazała nam ćwiczenia na mięśnie dna miednicy, kolejna kobieta zrobiła nam wszystkim hennę brwi. Dowiedziałam się, na czym polega żeglowanie. Poznałam sposoby na takie podróżowanie. Podejrzałam szydełkowanie. Były też tajniki prowadzonych przeze mnie warsztatów arteterapeutycznychNie chodziło o to, by zapomnieć, nie myśleć, zająć się czymś innym. W grupie, w której połowa osób nie ma włosów, byłoby to niemożliwe. Celem wyjazdu było przebywanie w nowej normalności – uniknięcie widoku wielkich oczu, gdy ściąga się perukę lub kiedy z tematu koloru drinka w dwóch krótkich susach przechodzi się do żartów na temat kroplówek i portów żylnych. Nasz świat to też brak narzekań, a także umiejętność cieszenia się z małych rzeczy – codzienne problemy łatwo bledną bowiem w kontraście z tym, co mamy w dokumentacji medycznej. Bardzo interesującym tematem są panujące między nami relacje. Bez mrugnięcia okiem określamy je mianem przyjaźni. To niesamowite, gdyż jesteśmy kompletnie różne – teoretycznie, łączy nas tylko choroba. Na „Syrenkach na gigancie” oraz wyjazdach takich jak ten ostatni szybko się jednak okazuje, że współdzielimy zaskakująco wiele myśli, doświadczeń, spostrzeżeń, poglądów i marzeń. Łakniemy kontaktu ze sobą. Tęsknimy za sobą. Grupę traktujemy monolitycznie – wiadomo, niektóre syrenki nawiązują bliższe relacje, jednak nie powstają partyzanckie zespoły. Nikt nie czuje się wykluczony. Każde „szkoda, że nie mogę być tam z wami” kwitowane jest słodkim „przecież jesteś”. Nasi bliscy znają specyfikę grupy – partnerzy i rodziny znają lub chociaż kojarzą konkretne syrenki. Podczas syrenkowych spotkań uwielbiamy śmiać się z tego, jak to mężowie, partnerzy, córki, synowie i przyjaciółki-nie-syrenki żartobliwie komentują zbliżające się spędy: „no to tracę cię na weekend, ty i te twoje syrenki, co wy tam robicie, wolę nie wiedzieć”. Funkcjonowanie oddolnej grupy wsparcia jest specyficzne – z jednej strony czułe przytulanie oraz dobry humor, z drugiej, ciągłe trzymanie tematu raka na tapecie, styczność ze śmiercią, co rusz wybuchające emocje tuż po diagnozie kolejnej dołączającej osoby – to przypomina najtrudniejsze chwile. Nowa normalność i przyjaźnie są jednak warte tak wiele, że gorzką pigułkę da się przełknąć. Poza tym, o raku i tak się nie zapomina. Już nigdy. Zabrzmi to dziwnie, ale jestem dumna z bycia syrenką. Powtórzę: jeśli rak nie wróci, to jest on najlepszym, co mnie spotkało. Jedną z głównych podstaw tego przekonania jest grupa „Syrenki na gigancie”. Mam syrenkowe notesy, pędzle do makijażu, koszulkę, kosmetyczkę, a nawet koc w kształcie syreniego ogona. Część z tych gadżetów dostałam od bliskich. Sądzę, że wiedzą oni, jak ważne jest dla mnie przebywanie wśród syrenek. Że czują, że choćby ofiarowali mi całe wsparcie, jakie są w stanie z siebie wykrzesać, nie dadzą mi tego, co inne kobiety z rakiem ginekologicznym. Okazuje się, że syrenki istnieją nie tylko w mitologii, że to nie tylko efemeryczne postaci, znikające wśród morskich fal, nim zdążymy im się przyjrzeć. Syrenki mogą też pływać w basenie pod Krakowem. Mogą pić kolorowe drinki, osłaniając łysą głowę słomkowym kapeluszem. Mogą żyć z dystansem oraz nadzieją, śmiać się do rozpuku i w stroju kąpielowym pozować do fotografii z przyjaciółkami. Dziękuję, że mogę nazywać Was przyjaciółkami, się do newslettera(i bądź ze mną na bieżąco) Walczyć można na wiele sposobówInternet, choć mówi się o nim tyle złego, jest jednak wspaniałym wynalazkiem. Czasem wystarczy zbieg okoliczności, by poznać osobę, która stanie się twoim przyjacielem. Niekiedy można nawet trafić na kogoś, kto zmieni nasze postrzeganie pewnych spraw i przedstawi ważną lekcję dotyczącą życia – taka jest bohaterka dzisiejszej rozmowy. Poznajcie Martę – dziewczynę, która po otrzymaniu diagnozy raka piersi zaczęła o swojej chorobie pisać w boimy się poważnej choroby, starości, śmierci – to całkowicie zrozumiałe. Często więc podświadomie zamykamy się na osoby, które zmagają się z takimi problemami. Chory na raka? Oj, biedny, wyślę SMS-a – zwłaszcza, jeśli chodzi o dziecko. Próbując jakoś zareagować, szukamy półśrodków i szybko odchodzimy do swoich spraw – jak gdyby choroba nowotworowa była zakaźna niczym ospa. Tymczasem rak, choć odbiera siły, zmienia wygląd i wymaga całkowitego przeobrażenia codzienności, nie oznacza końca życia. Warto o tym mówić. Marta robi to Łońska-Kępa: Opowiedz mi coś o sobie. Znam cię od momentu, w którym trafiłam na twoją stronę – z witryny tatuażysty, który oferował darmowe tatuowanie sutków kobietom po rekonstrukcji. Ale kim prywatnie jest ta dziewczyna, która uśmiecha się nawet na sali pooperacyjnej? Kim była?Marta, prowadząca stronę BUUrak: – Kim jestem? Jestem najzwyklejszą „dziewczyną z sąsiedztwa”. Mam na imię Marta, choć przyjaciele mówią mi Zosia. Z wykształcenia jestem historykiem sztuki, jednak od siedmiu lat pracuję w przemyśle farmaceutycznym. Kocham się uśmiechać i jeść frytki. Prywatnie uwielbiam też śpiewać. To dzięki tej pasji poznałam się z moim mężem. Poza tym maluję, podróżuję, jeżdżę konno. Robię mnóstwo szalonych rzeczy naraz. Jestem zakręconym, kolorowym ptakiem, który dusi się na samą myśl o możliwości zamknięcia w jakiejkolwiek porozmawiajmy o tej klatce. Jesteś osobą, która dowiedziała się, że choruje na nowotwór piersi. O tym, co to zmieniło w twoim życiu, porozmawiamy za chwilę. Powiedz mi najpierw skąd wziął się pomysł na utworzenie strony internetowej dokumentującej przebieg leczenia? Ludzie, którzy usłyszeli podobną diagnozę, zazwyczaj opowiadają o tym w internecie głównie po to, by prosić o pomoc w zdobyciu środków na leczenie. Co cię skłoniło do prowadzenia takiej strony? Co chciałaś uzyskać?– Zacznijmy od samej nazwy i pisowni. Buraki to wspaniałe warzywa, które pomagają szpikowi kostnemu produkować nowe czerwone krwinki. To bardzo ważne dla osób chorych na raka, ponieważ krwinki te niszczy chemioterapia. Buraki były moją pierwszą myślą, gdy zaczęłam przygotowania (jeśli można to tak nazwać!) do tego agresywnego leczenia. Właściwie to jadłam buraki przez całą chemię – oczywiście nierzadko je w siebie wmuszałam, ale jadłam je dzielnie, by wspomagać wyniki mojej krwi. Powtórzona litera „U” także ma swoje znaczenie. Graficzny zapis „UU” przywodzi na myśl kobiece piersi. A ja zachorowałam na raka nie stroni od zdjęć, które okazują jej niezwykły hart ducha (fot. archiwum BUUrak)Powiem ci, że widząc nazwę BUUrak, w pierwszej chwili zwróciłam uwagę na to zaakcentowane BUU – skojarzyło mi się z okrzykiem niezadowolenia, irytacji. Dzieci często robią też „buu”, gdy są smutne. A skąd pomysł na samą stronę?– Zacznijmy od początku. Jak pisałam na blogu, choroba była dla mnie totalnym zaskoczeniem. Dla mnie i mojej rodziny. Miałam 27 lat, wrota kariery stały przede mną otworem, no i chciałam zostać mamą… A tu bęc! Złośliwy rak piersi. Na szczęście jestem typem fightera – nie poddaję się, kiedy napotkam przeciwności losu. Po usłyszeniu diagnozy dałam sobie dobę na to, by ogarnęły mnie wszystkie negatywne uczucia – wiedziałam, że jeśli potrwa to dłużej, na pewno wpadnę w depresję lub inny niebezpieczny marazm. Wylałam z siebie cały żal, a potem musiałam podjąć decyzję o tym, co dalej. Miałam do wyboru: leżeć i kwiczeć lub zmobilizować wszystkie moje moce i walczyć. Pamiętam, jak leżałam nocą w łóżku i patrzyłam w sufit. Uliczne światła malowały na nim kosmiczne wzory. I nagle przypomniało mi się, jak wspaniale jest siedzieć w siodle i galopować po równinie, kiedy włosy rozwiewa ciepły wiatr. Wtedy wybrałam bramkę numer dwa. A pomysł na założenie strony narodził się w mojej głowie niechcący. Kiedy zachorowałam, zaczęłam szukać w internecie informacji o raku piersi. Szukałam odpowiedzi na konkretne pytania: co to jest, jak to się leczy, jak się przygotować do chemii, kiedy wypadną mi włosy, jak zregenerować się po leczeniu i wiele innych. I wiesz co? Nigdzie nie mogłam znaleźć jednego kompendium wiedzy na temat tej choroby. Znajdowałam tylko jakieś ochłapy, strzępy różnych informacji – często doniesienia z jednego źródła obalały te pochodzące z tu też, że ponieważ leczył mnie lekarz onkolog, a nie doktor Google, na wstępie wykluczyłam możliwość czytania bzdur wypisywanych na forach internetowych (choć potem, w trakcie leczenia, czytałam je zawsze, gdy dopadał mnie gorszy humor – żeby mieć z czego się pośmiać). Masakra. Szukałam w internecie wypowiedzi dziewczyny w podobnym wieku, która opisałaby swoją chorobę – abym poznając jej historię mogła się przygotować na to, co mnie czeka. Nie znalazłam nic satysfakcjonującego i wtedy pomyślałam, że skoro nie ma takiego miejsca, gdzie chora dziewczyna może przeczytać, co ją czeka, to ja takie miejsce stworzę i opiszę tam najdokładniej jak potrafię całe leczenie i wszystkie kwestie, które się z nim wiążą. Chciałam w ten sposób pomóc dziewczynom, które kiedyś znajdą się w mojej sytuacji. Będą wystraszone odkrytym nowotworem i zagubione w tych nowych ci się stworzyć takie miejsce. Twoja strona to właśnie kompendium praktycznej wiedzy dla chorych, ale jednocześnie można tu także poplotkować, pogadać z tobą, czasem spojrzeć na siebie i swoje problemy z dystansem. To sprawia, że zasięg strony rośnie. Obserwują ją nie tylko twoi znajomi, ale też chociażby ja (i moja sąsiadka). Zmierzam do tego, że zdjęcia, które wstawiasz, pokazują nie tylko twój upór i siłę oraz ogromny optymizm, ale również skutki chorowania i stosowania leczenia onkologicznego. Czy nie miałaś nigdy wątpliwości przed podzieleniem się takimi fotografiami? Co z taką typową, kobiecą próżnością, która nie pozwala nam wyjść z domu z pryszczem na czole?– Powiem ci szczerze – myślałam, że bloga będzie czytać moja rodzina i znajomi. A jeśli statystyki nie kłamią, to pojedynczy post potrafi w tym momencie przeczytać nawet 20 tysięcy osób! Nie planowałam tego! Dochodzi obecnie do sytuacji, że idę sobie na karaoke i spotykam tam dziewczynę, która czyta mojego bloga. Już na początku założyłam sobie, że będzie tu publikowana prawda, bez żadnej ściemy. Wyglądam jak kupa, więc wrzucam fotę mnie-kupy. Zależało mi na tym, aby zdać relację z chorowania onkologicznego. Jest w tym także pewne „drugie dno” – onkopacjenci są trochę wykluczeni ze społeczeństwa. Zdrowi ludzie się ich boją. Kiedy mówisz komuś, że masz raka, to w przeciągu kilku kolejnych sekund czujesz, jak nagle tworzy się między wami dystans. A przecież ciężka choroba mnie nie definiuje – to jestem ja, taka sama jak wcześniej! Nie choruję na trąd i nie chcę, aby ludzie się ode mnie odsuwali tylko dlatego, że mam raka.#ONKOBEAUTY – hasztag dla kobiet od kobiety (fot. archiwum BUUrak)Chciałam złamać barierę, która naznacza relację między zdrowym, a chorym. Zależało mi na tym, aby pokazać ludziom, że pomimo trudnego położenia jestem dalej tą samą dziewczyną. Może bardziej łysą niż zwykle, ale jednak tą samą. A poza tym wiedziałam co mnie czeka podczas leczenia, więc przyjęłam, że po prostu tak wyglądam i cześć. Jeśli komuś się nie podoba, to nie musi patrzeć. Skupiłam się na walce, a nie na wyglądzie. Jak możesz przejmować się swoim wyglądem, skoro walczysz o życie?! Dostałam co prawda receptę na perukę, ale zdecydowałam, że jej nie zrealizuję. Czuję się piękna i kobieca bez sztucznych włosów. Ale wiem, że my kobiety jesteśmy próżne, dlatego przygotowałam cykl wpisów #onkobeauty. Dotyczą one między innymi dbania o urodę podczas chemii i po niej, zdradzają sekrety makijażu, który maskuje niektóre skutki leczenia (premiera pierwszego posta już niebawem!).Masz rację co do tej bariery. Jako osoba, która onkologicznie nie choruje powiem ci, że wynika to po części z tego, że nie chcesz urazić osoby chorej. Zastanawiasz się, co powiedzieć – tak długo, że w końcu nie mówisz nic i ranisz. Paradoks. Internet pozwala uniknąć tej niezręczności, jaka tworzy się podczas bezpośredniej konfrontacji – może również dlatego komentarzy u ciebie jest mnóstwo. Przeważają wpisy pozytywne – ludzie trzymają kciuki, radzą, dodają energii. Ale trochę znam internetowe piekiełko i zastanawiam się, czy nie pojawiają się głosy, które chcą cię leczyć skręcającą witaminą czy okładami z liści? Czy pojawiają się negatywne komentarze? Jeśli tak, jak to znosisz?– Internet niesie ze sobą spore zagrożenie, jeśli chodzi o hejt – ludzie czują się bezkarni, ośmieleni swoją anonimowością. Pod moim adresem padały komentarze w stylu: „chemia cię zabije” albo „pójdziesz na leczenie i nie wrócisz” i moje ulubione „taka młoda, a ma raka”. Kto normalny mówi takie rzeczy osobie chorej na raka? Chyba mało kto rozumie, że onkopacjent i tak ma już nadszarpniętą psychikę, i że nie każdy chory radzi sobie dobrze ze swoją sytuacją. Takiego pacjenta można bardzo łatwo zranić pochopnymi słowami, dlatego od pierwszych wpisów wszystkich moich czytelników uczulałam, że należy trzy razy przemyśleć to, co mówi się do osoby chorej onkologicznie, bo jej psychika musi pozostać silna, żeby mobilizować ciało do walki. Ze mną sprawa jest trochę inna, bo moją naturalną reakcją na stres jest śmiech. Ja się po prostu z tego śmieję! Życie jest o wiele łatwiejsze, jeśli potrafisz się śmiać z siebie i swojego strachu. Nie mam pretensji do osób, które mnie raniły. Wiem, że życzą mi dobrze, a mówiły te rzeczy ze względu na swoje prywatne doświadczenia, mając zły dzień, czując złe emocje czy przez zwyczajną bezmyślność. Natomiast jeśli ktoś jest w stosunku do mnie bardzo natrętny, zachowuję się asertywnie. Hejt internetowy nie rusza mnie zupełnie – przecież walczę z rakiem. Hejterów zjadam na to mi się podoba. Wróćmy do tego, co jest teraz. Jesteś po operacji. Stosunkowo niedługo, niemniej jednak chyba warto już zapytać – co dalej? Oczywiście wiem, że trwa oczekiwanie na wyniki, rehabilitacja itd. Ale jeśli wszystko pójdzie dobrze, rak zostanie pokonany, a ręka znów będzie sprawna (od Marty wiem, że częstym problemem po mastektomii są obrzęki rąk – przyp. autorka) – czy zastanawiałaś się, gdzie pójść dalej? Jak na nowo poukładać rzeczywistość? Czy masz jakieś plany, marzenia, które pchają cię do przodu?– Od operacji minął miesiąc. Rana zagoiła się pięknie – mój chirurg to istny artysta, niczym da Vinci! Zrobił mi tak piękną bliznę, że aż się zachwyciłam! Łapka jest w trakcie rehabilitacji – nie ukrywam, że kosztuje mnie to wiele siły i wytrwałości, ale efekty widać. Czekam na wyniki histopatologii i ocenę, czy potrzebuję radioterapii. Jeśli nie, za jakieś pół roku mogę zacząć myśleć o rekonstrukcji piersi. Ale spokojnie, na wszystko przyjdzie odpowiedni czas. Aktualnie chciałabym dojść do siebie i wrócić do pracy. Marzenie?Dziewczyny – badajcie się! (fot. Shutterstock)Marzę, aby w Warszawie powstało miejsce stworzone dla nas – kobiet, które są onkopacjentkami. Miejsce, gdzie będziemy mogły wypić kawę, poplotkować, przyjść na rehabilitację albo zumbę. Gdzie będzie można spokojnie dobrać sobie stanik czy protezę, zadbać o paznokcie. Co roku liczba młodych pacjentek onkologicznych rośnie. Wiele z nich znajduje się w przedziale wiekowym 23-45 lat. W Warszawie nie istnieje żadne stowarzyszenie zrzeszające młode amazonki. To jest moje marzenie, aby takie stowarzyszenie powstało. No dobra. Chcę jeszcze wsiąść w siodło i pogalopować w siną dal. Czyli jak prawdziwa pozostaje życzyć spełnienia wszystkich marzeń. I oczywiście dalszego rozwoju strony. Kobiety mogą czerpać z niej siłę i inspirację, znaleźć wiele pożytecznej dla nich wiedzy. A mowa nie tylko o kobietach, które już żyją z chorobą, ale również o tych, które są zdrowe (a przynajmniej tak myślą). Dziękuję ci za rozmowę! Kamila Łońska-KępaZawodowo freelancer copywriter, w przeszłości blogerka. Osoba, która próbuje na nowo odnaleźć się w opowiadaniu historii. Zamieszkała na głębokiej, ale malowniczej prowincji, gdzie pójście do sklepu po bułki to logistyczna wyprawa. Jest mamą, lubi być dobrą żoną. A przynajmniej tak o sobie myśleć. Tuż przed magiczną granicą trzydziestego roku życia wciąż dziwi się światu i lubi o nim

blog dziewczyn chorych na raka